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Le jeudi 18 septembre 2014, le comité d’Istok était réuni pour fêter les huit ans de Viktoriya.

La fête en photo:

Ce matin au CHUV une bonne nouvelle, il ne reste plus qu’un petit point sans peau.

Le jour anniversaire de ses 8 ans, Viktoriya se porte bien.

Elle à un petit pansement et de grands espoirs et nous aussi.

Normalement fini l’hôpital, les soins seront donnés à la maison.

​Hier nous avons été faire le pansement de Viktoriya et malheureusement la dernière peau qui avait poussé est partie. Trop fragile et pas assez solide pour tenir. C’est petit, comme une petite pièce ronde.
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​Malheureusement ceci retarde la guérison de la cicatrice. Nous avons remarqué que Viktoriya transpire beaucoup des pieds, ceci est certainement dû à la maladie, nous avons acheté lundi des chaussettes qui évacuent la transpiration, nous pensons que cela va aider les soins. Il faudra certainement aussi lui fournir des chaussures de même qualité.
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​La semaine prochaine nous retournerons deux fois à l’hôpital pour s’assurer que la peau repousse bien et que Viktoriya sera guérie pour le 14 octobre. Sous le pied, presque toutes les peaux sèches sont parties et la plante du pied va très bien.
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​A part ceci, Viktoriya va bien et elle marche bien aussi.

Jeudi 4 septembre bonne nouvelle au CHUV, au pansement il s’est révélé que la cicatrice est enfin fermée.

A partir d’aujourd’hui les soins journaliers sont donnés à la maison et ne reste qu’une visite par semaine au CHUV.

L’espoir de guérison s’est affermit, par contre l’attention doit être constante.

Aujourd’hui lundi 1er septembre Viktoriya a réalisé un de ses rêves, pour nous un espoir, loin les cannes, retour à la marche !

2012

Septembre, des contacts sont pris en Biélorussie sur le cas de Viktoriya.
Octobre, contacts avec les médecins du CHUV, évaluation des besoins et des coûts.
Novembre, le dossier est monté, un comité composé, une famille d’accueil trouvée.
Décembre, le projet est présenté au comité d’Istok qui donne son feu vert.
Viktoriya est née en automne 2006, le 18 septembre. Son poids 2.990 grammes, sa taille de 49 cm.
Dès 2007 Viktoriya est enregistrée dans l’hôpital de Minsk, clinique régionale (Service de Chirurgie Vasculaire). Là, les médecins ont livré le diagnostic définitif : malformations artério-veineuses du pied droit. (Angiome)
HÔPITAL CLINIQUE RÉGIONALE DE MINSK a séjourné au SERVICE DE CHIRURGIE du 30.01 au 03.02.2012.
DIAGNOSTIC: malformation artério-veineuse du pied droit.
Échographie Doppler des artères et des veines de la jambe droite (19.01.2012):
Des artères et des veines du pied droit 50% plus grandes que celles du pied gauche le long du pied, inclus les artères  iliaques et les veines. Les artères et les veines sont dilatées et la circulation accélérée.

Dès 2013 en Suisse

Tous les soins sont donnés au CHUV de Lausanne. Médecin responsable le Docteur Anthony De Buys Roessingh.

Premier séjour du 25 mai au 6 juin 2013
Les examens :
Entrée à l’hôpital le dimanche 26 mai 2013
Radiographies du pied. 27 mai 2013
Une angiographie par résonnance magnétique sous anesthésie générale. 27mai 2013
Bilan de coagulation complet (troubles associés). 27 mai 2013
Viktoriya a passé presque trois heures sous anesthésie complète au bloc opératoire et à subit tous les examens qui étaient prévus. Elle a subit des soins jusqu’au 30. Les premiers résultats des examens laissent apparaître deux formes d’angiome possible au pied de Viktoriya.
Un angiome normal et un hémangiome. Le premier est une déformation des veines, le deuxième est une atteinte aux veines par des tumeurs non-cancéreuses, mais qui déforment le pied et les veines.
Pendant 4 jours elle a été sous traitement de bêtas-bloquant. Si rien n’est fait Viktoriya sera amputée au niveau du genou.
4 juin
Rencontre avec le médecin en charge de Viktoriya pour faire le bilan final des examens et traitements de la semaine écoulée.
Il n’y a pas d’hémangiome, par contre l’angiome avec une fistule entre veine et artère est bien présent, en outre les radios montre bien le nombre important de veines qui descendent dans le pied.
L’opération est donc indispensable, elle se déroulera entre septembre et novembre 2013 lors d’un deuxième séjour.

Entre juin et septembre
En Biélorussie le pied subit deux hémorragies sérieuses, l’une en juillet et l’autre fin août.

Deuxième séjour du 5 octobre au 27 décembre 2013
Les interventions :
Consultation pré-intervention. Embolisation thérapeutique. Opération du pied.
10.10
L’embolisation  de la jambe de Viktoriya s’est très bien déroulée. Le flux sanguin a pût être maîtrisé dans la jambe et l’afflux au niveau du pied est réduit. La récupération un peu difficile, c’est surtout dût au fait de la légère anémie de Viktoriya.
11.10
L’amputation du 2^ème orteil s’est bien passée, par chance le 3^ème orteil a été sauvé. Viktoriya a bien supporté cette nouvelle opération et semble bien se remettre.
14.10
Aujourd’hui, changement de pansement, dans la peur il faut le dire, mais tout va bien.
La plaie est propre et la cicatrisation se déroule pour le mieux. Tant et si bien que demain midi Viktoriya et sa maman rentrent à la maison et ne retourneront au CHUV que pour les pansements et enlever les fils. Bien entendu, la position allongée et le pied surélevé restent de rigueur pour l’instant.
17.10
Hélas, le 3ème orteil est atteint de nécrose. Il faut attendre pour voir l’étendue que prendra ce développement. Ensuite, certainement qu’il faudra réopérer Viktoriya de cette partie du pied atteint. Ce risque était présent dès le départ, mais la première opération avait laissé bien des espoirs, ceux-ci aujourd’hui se sont bien réduits.
22.10
Au moment du pansement à 15h00, Viktoriya est restée au CHUV en urgence. Elle sera de nouveau opérée jeudi 24 octobre au matin. La nécrose du 3ème orteil ne s’est pas développée plus loin, heureusement. Une opération de plus pour Viktoriya. Souhaitons que ce soit la dernière et qu’ensuite le pied guérisse normalement.
24.10
Viktoriya a été opérée ce matin, 1h30 de chirurgie sur son 3ème orteil nécrosé et sur la cicatrice de la première opération qui s’était distendue à certains endroits. Ne reste plus qu’à souhaiter que, maintenant, la guérison se passe au mieux. Un nouveau séjour au CHUV.
29.10
Viktoriya et sa maman sont de retour au sein de leur famille d’accueil. Par contre les contraintes sont toujours là, Viktoriya ne peut pas poser le pied au sol. Les pansements tous les jours au CHUV cette semaine, avec une bonne évolution tous les deux jours la semaine suivante.
4.11
Pansement au CHUV, vraiment le sort s’acharne sur la première cicatrice qui se ferme très mal.
Lundi, il sera à nouveau nécessaire d’anesthésier Viktoriya, pour pouvoir traiter la cicatrice en profondeur et lui permettre ainsi de bien vouloir se fermer. Les 3 mois prévus par le Dr De Buys Roessingh pour le séjour et le traitement se révèlent ici vraiment nécessaires. Sous anesthésie complète, les médecins du CHUV ont repris la cicatrice qui se fermait mal. Viktoriya à subit une dure épreuve car il y a peu de temps pour se préparer et se remettre de cette anesthésie. Elle en a plus souffert que des précédentes. Mais au moins, la cicatrice est corrigée et l’espoir de guérison reste.
13.11
Première prise en main des cannes, ceci pour que Viktoriya se familiarise avec elles. Bientôt, elle pourra s’en servir tous les jours. Alors adieu le fauteuil !
21.11
Viktoriya a abandonné les cannes et fait ses premiers pas avec sa chaussure orthopédique qui est adaptée pour que la cicatrice ne s’appuie pas sur la semelle de la chaussure.
28.11
Jours de joies, pansements au CHUV, il ne reste qu’un point qui n’est pas cicatrisé. Une seule visite par semaine au CHUV devrait suffire. Depuis le début de la semaine, Vika fait ses exercices de marche avec sa chaussure spéciale, elle commence gentiment à se réadapter. Le 3 décembre on enlève les fils, après presque deux mois.
17.12
Nous avons fait notre dernière visite au CHUV pour contrôler la cicatrice de Viktoriya. Tout va bien, il faut des soins réguliers sur la cicatrice qui est encore fragile, mais elle est bien fermée.
27.12
Le moment du retour est venu, presque trois mois en Suisse pour sauver son pied. Quatre opérations et des soins continus, mais la réussite est là, bien visible sous nos yeux ! Viktoriya rentre chez elle, mais elle restera sous surveillance médicale et reviendra courant 2014 pour parfaire son traitement.

2014

Dès son retour en Biélorussie, nous avons pût constater que le centimètre de croûte restante ne recevait pas les soins adaptés et que l’inflammation de la cicatrice devenait plus sérieuse de jour en jour. En mars, Viktoriya est allez passer une semaine à l’hôpital régional de Moguilev, les médecins ont repris la cicatrice et nettoyés la plaie. Malheureusement une semaine après son séjour, l’infection reprenait. Dès ce moment nous avons envisagé de faire revenir Viktoriya en Suisse pour pouvoir traiter définitivement la cicatrice. Les démarches ont été nombreuses et difficiles en Biélorussie. C’est pour ces raisons que Viktoriya n’est arrivée finalement que le 18 juillet en Suisse.

Troisième séjour du 18 juillet au 14 octobre 2014 

18.07
Premier examens de la plaie au CHUV, elle est recouverte d’une épaisse croûte sur toute sa longueur et large d’au moins trois centimètres, dessous se trouve déjà des chairs nécrosées.
23.07
Opération de la cicatrice à l’hôpital de l’enfance à Lausanne. La plaie est curée des croûtes et des chairs mortes sur environs un centimètre de profond, idem sur la largeur et sur la profondeur.
25.07
Tous les deux jours traitement et pansement au CHUV pour faciliter la repousse de la chair qui va combler la cicatrice et ensuite permettre à la peau de s’installer.
13.08
Nouvelle opération pour nettoyer complètement la cicatrice et ses abords du sang séché et des petites croûtes, restes de crèmes et autres. Radiographie du pied et analyses du sang pour s’assurer qu’il n’y a pas d’infection de l’os. Heureusement il n’en n’est rien.
22.08
Depuis la dernière opération Viktoriya est passée du fauteuil roulant à la marche avec des cannes, le traitement continue au rythme de deux pansements par semaine au CHUV.
28.08
Poursuite du traitement, la cicatrice s’améliore régulièrement et Viktoriya arrive même à se passer des cannes pour de petites distances. L’espoir de voir arriver la guérison est grand.

Nous voici presque au milieu de son séjour. Nous pouvons tirer un premier bilan:

La cicatrice se ferme bien, les divers traitements portent leurs fruits, Viktoriya est passée de la chaise roulante aux cannes sans difficulté.

Aujourd’hui elle peut pour de petites distances se déplacer d’elle-même, sans aide extérieur. Elle prend du poids et est pleine de vitalité.

D’ici au 15 septembre nous devrons pouvoir apprécier la situation et espérer que celle-ci lui permette de rentrer à la date prévue du 14 octobre.

Une News de l’été.

Après notre visite du lundi 18 août 2014 au CHUV, les médecins ont pu constater l’amélioration de la cicatrice.

Dès ce jour et petit à petit Viktoriya va abandonner sa chaise roulante pour se mouvoir à l’aide des cannes et surtout elle peut désormais poser son pied à plat pour se déplacer.

Tout se fera tranquillement, mais c’est nécessaire pour améliorer son tonus musculaire au niveau des jambes et renforcer son ossature. Comme en plus il ne semble pas y avoir d’agents infectieux, tout nous permet un bon espoir de guérison.

Les photos de Viktoriya depuis sa première venue en Suisse.

La maladie de Viktoriya est un angiome du pied droit.

Possibilités de soins en Suisse :

Première étape.

Les examens :

Radiographies du pied.
Une angiographie par résonnance magnétique sous anesthésie générale.
Bilan de coagulation complet (troubles associés).

Les examens peuvent se dérouler sur une période d’environ une semaine à dix jours.

Ceci a eu lieu en mai et juin 2013.

Deuxième étape.

La ou les interventions :

Embolisation thérapeutique (plusieurs séances à priori).
Consultation pré-intervention.
Opération(s) du pied, amputation de deux orteils.

Ces interventions ont eu lieu d’octobre à décembre 2013, 4 opérations en tout.

Troisième étape.

Rapatriement de Viktoriya en Suisse pour soigner la cicatrice qui s’est déformée et est totalement infectée. Nécessité d’opérer au plus vite pour limiter les dégâts provoqués par des soins inadaptés dans son pays.

Arrivée le 18 juillet, elle a déjà subit une opération de curage de la cicatrice le 23 juillet et une deuxième le 13 août pour nettoyer la cicatrice après repousse de la chair.

Traitement par pansement tous les deux jours au CHUV.

Cette étape n’était pas prévue et nous savons que par la suite une nouvelle embolisation sera certainement nécessaire, ce sera la quatrième étape.

L’opération de hier matin s’est très bien déroulée environs 40 minutes. Le docteur dit que tout est propre maintenant. Viktoriya a été très courageuse et peu pleuré, elle a bien dormi.

Ils ont commencer un nouveau traitement pour sécher la plaie et permettre ainsi à la peau de repousser normalement.

Ils ont aussi prélever du sang pour faire des analyses afin de savoir s’il n’y a pas une infection au niveau de l’os ou une autre infection dans le sang. Nous aurons les résultats normalement vendredi.

Avec le nouveau traitement nous devons faire le pansement tous les deux jours.

Merci à Chelo de m’avoir accompagné, son aide a été précieuse.

Pour le séjour de Viktoriya du 18 juillet au 14 octobre, pour autant que tout se passe bien, Istok a prévu un budget de 13’000.00 CHF.

Ce Budget comprend l’ensemble des frais du CHUV, des transports, des assurances et des médicaments.

Il n’était pas prévu de faire venir Viktoriya aussi vite, mais la dégradation de la cicatrice a rendu nécessaire cette venue pour éviter le pire.

Voici le budget complet du séjour 2014 de Viktoriya:

Aujourd’hui Viktoriya était au CHUV pour son pansement. La cicatrice s’est bien remplie, mais la plaie est entourée de sang et de crème séchée, il faut donc procéder à un nettoyage complet de la plaie.

Ceci aura lieu mercredi 13 sous anesthésie complète, impossible de faire autrement avec une enfant de cet âge.

Elle craint toujours autant quand on enlève son pansement, mais après elle se reprend et ça va mieux.

Nous gardons bon espoir!

Vendredi matin 8 août, les enfants ont prit leur envol à 07h00 de Vionnaz, puis à 11h00 l’avion qui les ramènent en Biélorussie.

Vers 17h00, ils étaient tous rentré chez eux, vol sans problème et retour idem.

Un beau séjour, sans accident et sans gros problèmes.

espérons que le séjour 2014 comme les précédents portera ses fruits. Pour un bel hiver sans maladie.

Chères familles, chers amis, Hello… Ben oui… c’est l’avant-dernier jour… !!!

Beaucoup de sentiments s’entrechoquent… fatigue, reconnaissance, enthousiasme, lassitude, gaieté, incompréhension, plaisir, satisfaction… !!!

 Vous êtes, TOUS, exceptionnels. Vous avez TOUT donné. MERCI pour eux.

La sortie de mardi s’est super bien passé. Notre sponsor, Daniel F., nous a gâtés :

• le musée du fer et du chemin de fer ; un beau diaporama et de belles maquettes en activité.
• le pic-nic sur une superbe place de jeux.
• les grottes de Vallorbe ; 5’de marche en forêt et une belle découverte, surtout la cathédrale imposante.
• Le Jurapark ; ses bisons, ses ours, ses loups et ses chevaux…
• La glace…

Vient maintenant l’heure du départ …. Je récapitule ou je répète, comme d’hab…

Rv aux Fontanies : vendredi, 06.30 , départ : 07.00

Le passeport

Chaque bagage muni d’une étiquette et d’un ruban rouge.

Le bagage pour la soute : max 20 kg

Le bagage pour la cabine : max 8 kg (pas de liquide…)

Un autocollant Istok sera mis sur chaque bagage.

De plus, il est important que vous nous rapportiez TOUS LES LIVRES empruntés à la bibliothèque. (à remettre impérativement à Serge)

Dès que le car sera parti à 07.00, prévoyez un peu de temps afin que tous, nous partagions un café-croissant.

Alors voilà…. Tout roule… tout baigne…. tout super… à vendredi matin, à Vionnaz.

Bonne fin de séjour, bisous à tous. Chris

Ce matin pansement au CHUV. Une nette amélioration de la plaie de la cicatrice a été constatée.

Nous pourrons dès lors ne faire que deux pansements par semaine et le traitement sera adapté dès ce jeudi pour permettre à la peau de se refaire.

De plus Viktoriya prend confiance petit à petit et supporte mieux ces séances assez douloureuses, mais surtout elle canalise bien sa peur.

Ceci mérite bien un sourire.

Ce jour de sortie a connu un beau succès. La visite des Mines de Sel à Bex a plu. Tout le monde a écouté très attentivement les explications intéressantes des guides. Une belle découverte de plus de 2 heures.

Ensuite le car est reparti direction Le Bouveret. Tout ce petit monde fut accueilli par Gaby, la fille de Serge et Mireille. Une douce chaleur leur a permis de tirer le picnic du sac. Merci Gaby ! Après le repas, une petite, très petite balade pour observer le niveau du Rhône et il était temps de repartir vers St-Gingolph. Le château qui accueille le musée des traditions et des barques du Léman leur a permis de découvrir l’histoire des cochères, des barques et du grand chantier naval de St-Gingolph.

 Vers 15h, c’est le départ pour Monthey et le cours de danse. Les filles ont appris le hip hop et les garçons, le break dance. Les moniteurs, d’une grande sympathie ont mis tout leur cœur à transmettre leur passion. Merci à eux !

 Il a plu ce fameux mercredi ?? Peut-être, mais il a fait une superbe journée dans le car, dans le groupe…

Aujourd’hui, lundi 28 juillet 2014, Viktoriya  était au CHUV avec sa famille d’accueil, Sacha et Katya. Elle y a rencontré son médecin pour faire le bilan de ces 15 premiers jours de soins.

Viktoriya actuellement répond bien au traitement, celui-ci va se prolonger durant trois semaines encore. Si à la fin de ces trois semaines la cicatrice ne se ferme pas correctement il sera nécessaire de pratiquer une greffe de peau.

Malheureusement, celle-ci n’est pas non plus un gage certain de réussite, mais reste l’un des derniers espoirs de fermer la cicatrice.

Elle n’a que 7 ans et pourtant quel courage face aux coups de la vie.